كتب صحيفة الوطن البحرينية جامعة الخليج العربي تجمع مرضى وخبراء دوليين لمناقشة تحديات الأمراض النادرة في البحرين..اخبار عربية عبر موقع نبض الجديد - شاهد نظّمت جامعة الخليج العربي لقاءً جديداً لمجموعة الدعم CAREFORRARE جمع مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم مع متخصصين من البحرين وخارجها، بهدف تقديم الدعم العاطفي والنفسي وتعزيز الوعي حول تحديات هذه الفئة. شهد الحدث، الذي أقيم في مركز الأميرة الجوهرة... , نشر في الثلاثاء 2025/03/11 الساعة 12:48 م بتوقيت مكة المكرمة التفاصيل ومشاهدتها الان .
نظّمت جامعة الخليج العربي لقاءً جديداً لمجموعة الدعم (CAREFORRARE) جمع مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم مع متخصصين من البحرين وخارجها، بهدف تقديم الدعم العاطفي والنفسي وتعزيز الوعي حول تحديات هذه الفئة. شهد الحدث، الذي أقيم في مركز الأميرة الجوهرة مؤخراً مشاركة نخبة من الخبراء الدوليين الذين قدموا رؤى حول سبل تحسين حياة المصابين وتعزيز دمجهم في المجتمع.
وشاركت في اللقاء السيدة دوريسا دان، نائب رئيس الجمعية الأوربية للأمراض النادرة (Eurordis)، حيث استعرضت التجربة الرومانية في الدفاع عن حقوق مرضى الأمراض النادرة، وأوضحت كيف يمكن تطبيقها في البحرين لدعم العائلات المتأثرة. كما قدّمت الدكتورة آن ماري براش، الأخصائية النفسية السريرية، محاضرة عن أهمية التواصل الفعّال بين المرضى ومقدمي الرعاية، مشددةً على الحاجة إلى دعم نفسي متكامل لمواجهة التحديات اليومية.
من جهتها، ناقشت أخصائية النطق رابعه الشافعي، استراتيجيات مساعدة المرضى الذين يعانون من صعوبات النطق، مؤكدةً على أهمية التدخل المبكر لتحسين جودة حياتهم. كما شارك عدد من المرضى وعائلاتهم تجاربهم الشخصية مع التشخيص والتحديات التي واجهوها، حيث أظهروا كيف يمكن للتوجيه والدعم المناسبين أن يصنعا فرقًا كبيرًا في حياة المصابين.
وفي هذا السياق، أكدت الدكتورة كريستينا سكربنيك، رئيسة الحملة البحرينية للأمراض النادرة والأستاذ المشارك في كلية الطب بجامعة الخليج العربي، على أهمية هذه اللقاءات في تعزيز الوعي وتمكين المرضى وأسرهم من مواجهة التحديات. وقالت:
"من خلال لقاء مجموعة الدعم، لا نهدف فقط إلى نشر الوعي، بل إلى بناء شبكة دعم حقيقية للمرضى وعائلاتهم، حيث يشعرون بأنهم ليسوا وحدهم في هذه الرحلة. إن مشاركة الخبراء والمرضى في هذه النقاشات يعزز فهمنا الجماعي للأمراض النادرة ويدفعنا نحو تحسين جودة الرعاية الصحية لهم."
وقد لاقى اللقاء تفاعلًا كبيرًا من الحضور، حيث سادت نقاشات أكدت على أهمية القبول والدعم الاجتماعي لمرضى الأمراض النادرة. وشددت الفعالية على رسالة محورية مفادها أن "كل شخص نادر بطريقته الخاصة، والجميع بحاجة إلى الدعم والتشجيع في الأوقات الصعبة".
يشار إلى ان جامعة الخليج العربي قد بدأت جهود التوعية بالأمراض النادرة منذ عام 2013، واستطاعت على مدى اكثر من 13 عاماً أقامت عشرات الملتقيات العلمية، والحملات التوعوية في المجمعات والمدارس والمراكز الصحية، علاوة على لقاءات مجموعات الدعم التي تجمع المرضى وأولياء أمورهم بسائر الشبكة الاجتماعية المحيطة بهم.
المزيد من التفاصيل من المصدر - (اضغط هنا)
كانت هذه تفاصيل جامعة الخليج العربي تجمع مرضى وخبراء دوليين لمناقشة تحديات الأمراض النادرة في البحرين نرجوا بأن نكون قد وفقنا بإعطائك التفاصيل والمعلومات الكامله .
كما تَجْدَرُ الأشارة بأن الموضوع الأصلي قد تم نشرة ومتواجد على صحيفة الوطن البحرينية وقد قام فريق التحرير في نبض الجديد بالتاكد منه وربما تم التعديل علية وربما قد يكون تم نقله بالكامل اوالاقتباس منه ويمكنك قراءة ومتابعة مستجدادت هذا الخبر او الموضوع من مصدره الاساسي. -
تابع نبض الجديد على :